Giv dine sundhedsdata i dag
Dette indlæg, Giv dine sundhedsdata i dag , blev oprindeligt offentliggjort som en udtalelse i The New York Times '' The Privacy Project '' den 2. oktober 2019.
Hvis du læser dette, er du sandsynligvis blevet mere og mere bekymret over dine data og med god grund: Det ser ud til, at vi hver dag vågner op til nyheder om en nydatabrudeller krænkelse af privatlivets fred, hvilket tilskynder kollektiv paranoia til at rejse bredt og godt.
Denne frygt er måske mest berettiget, når det kommer til forhold, der er så intime som vores helbred - der er noget, der hjemsøger ved billedet af en angriber med uautoriseret adgang til vores behandlingsjournaler, medicinprotokol og omfattende elektroniske sundhedsjournaler. På den anden side, burde vi virkelig være så bekymrede for, at folk finder ud af vores historie med arytmi eller resultaterne af en nylig blodprøve? I virkeligheden er det ikke eksistensen af disse data, der er farligt, men agenterne, der kan få dem, og hvad de vælger at bruge dem til.
Men jeg synes, det er på tide at stoppe op og overveje, hvordan vi kan omformulere og genoverveje vores kulturelle fortælling om privatlivets fred, især den vigtige rolle, sundhedsdata kan spille i medicinsk innovation. Aggregerede sundhedsdata har potentialet til at være et offentligt gode, en del af en kollektiv indsats for at udvikle nye medicinske behandlinger, forbedre kliniske resultater på tværs af medicinske områder og redde liv.
ægtefælle med angst og vrede
Vores nuværende 'sundhedsdata' inkluderer bredtprofileringinformation som familiehistorie, socioøkonomisk baggrund, geografi såvel som vores medicinske data - informationen direkte om behandlinger, procedurer og medicinbrug. Overvej verden før 1996, da kongressen passeredeHealth Insurance Portability and Accountability Act, den skelsættende lovgivning om sundhedsbeskyttelse, der forbliver intakt i dag. Inden HIPAA havde læger, sygeplejersker og apoteker længe haft lov til at give tredjeparter det, der nu kaldes “beskyttede sundhedsoplysninger”- identificerbare oplysninger relateret til sygehistorie, tilstande og behandling. Lægejournaler blev ikke digitaliseret, men skrevet med pen eller blyant, gemt i papirmapper og alfabetiseret af hænderne på en kontoradministrator.
Meget har ændret sig teknologisk set siden 1996 - selv siden 2009, da kongressen passeredeHealth Information Technology for Economic and Clinical Health Act, der havde til formål at tilskynde udbydere og patienter til at vedtage brugen af teknologi og elektroniske medicinske journaler. Takket være forbedringer i datalagring og beregningsteknologier er medicinske fremskridt ikke længere afhængige af individuelle menneskelige læringsprocesser - de tester hypoteser i realtid, sporer resultaterne af begrænsede datasæt og udvikler teorier baseret på mønstre over tid.
hvordan stopper man et angstanfald
Med enorme mængder af patientens sundhedsdata, der indsamles og digitaliseres hver dag, kommer det andet stykke af puslespillet i fokus. Hvis de sammenlægges, kan vores anonymiserede sundhedsjournaler blive en del af et datasæt i stor skala for at forbedre diagnosen og behandlingen af sygdomme på tværs af alle medicinske områder ved hjælp afmaskinelæringalgoritmer. Jo mere anonyme data vi indsamler - demografiske og medicinske - jo bedre kan vi identificere årsager, diagnosticere tidligt og udvikle bedre behandlinger. I processen kan vi trække forbindelser mellem tidligere frakoblede datasæt - diagnoser og geografi, medicinprotokol og livsstil, behandlingssucces og medicinsk historie og meget mere.
For at gøre dette med succes og i stor skala har vi brug for data. Alle vores data. Min og din.
Maskinindlæring blev for nylig vist at detektere tidlig lungekræft mere præcist end menneskelige radiologer. I maj 2019, Google og Northwestern Medicine dannede hold at anvende en dyb læringsalgoritme på 42.290 patient-CT-scanninger for at forudsige ens sandsynlighed for lungekræft. Fordi billederne er vanskelige at læse, udviklede Google og Northwestern's undersøgelse en maskinlæringsmodel til at læse dem og sammenlignede derefter resultaterne med seks erfarne radiologer. Ifølge undersøgelsen var maskinlæringsmodellen i stand til at opdage kræft 5 procent oftere end radiologerne og var 11 procent mere tilbøjelige til at nedsætte falske positive.
Dette er kun et eksempel, men det understreger behovet for storskala mønstergenkendelse ved oprettelse af prædiktive diagnostiske modeller. Den menneskelige hjerne kan udvikle de dyblæringsalgoritmer, der er nødvendige for denne form for innovation, men kun algoritmerne kan effektivt genkende mønstre i en så stor og effektfuld skala.
Nogle kan hævde, at potentiel skade fra en sundhedsvirksomheds databrud er langt mere kompleks end skaden fra andre former for datakrig - og de er korrekte. Ofre kan ikke bare ændre deres adgangskoder eller annullere deres kreditkort for at løse risikoen for identitetstyveri, bedrageri, risikoprofilering, målrettet psykografi, forhøjede forsikringspræmier og andre farlige (og dyre) konsekvenser.
Uanset hvad vil digitale sundhedsoplysninger fortsat blive indsamlet hver dag, hvilket giver enorme muligheder for medicinsk forskning og behandling samt det uundgåelige potentiale for fare, der findes i alle samfundslag. Hvorfor ikke gå videre og lægge disse oplysninger i hænderne på de rigtige agenter og etablere strenge regulerings- og håndhævelsesprotokoller i processen?
hvordan man hjælper en pornoman
Med støtte og indgriben fra tilsynsorganer vil der være behov for en omfattendede-identifikationproces for uopretteligt at anonymisere vores personlige data. Disse organer vil også være nødt til at forbyde indtægtsgenerering af sundhedsoplysninger og forhindre, at de bruges til profilering eller ethvert andet uetisk eller kriminelt formål. En nultolerancepolitik for dårlig brug af vores data vil sandsynligvis give bedre resultater end en anden cyberkriminalitetskonsulent eller bedre computerservere.
Den store mængde information, som hver enkelt af os besidder, er alt for vigtig til at være under kontrol af nogle få enheder - private eller offentlige. Vi kan tænke på vores sundhedsdata som et bidrag til det offentlige gode og udjævne dets tilgængelighed for forskere og forskere på tværs af discipliner, som open source-kode. Derefter forestil dig bedre forudsigelige modeller, der igen giver bedre og tidligere diagnoser og i sidste ende bedre behandlinger.
Dine sundhedsoplysninger kan hjælpe folk, der i det mindste i nogle medicinske aspekter er meget lig dig. Det kan endda redde deres liv. Den rigtige ting at gøre med dine data er ikke at beskytte dem, men at dele dem.
Billedkredit: Claire Merchlinsky via New York Times
